Ensemble, nous pouvons mettre un point final à la lèpre

Ensemble, nous pouvons mettre un point final à la lèpre

À l'occasion de notre campagne de janvier dernier, notre directeur du département Projets a publié une carte blanche dans Mo*.

Mila, Olivia, Marie et Emma sont en 3e primaire, dans la classe de Madame Marjolaine. Les quatre fillettes sont inséparables, à l’école comme à la ville. Comme tous les mercredis après-midi, elles mettent l’arrière-boutique du salon de coiffure de la maman de Mila sens dessus dessous. Bricolages, tresses, jeux de rôle, vidéos sur YouTube… Elles ne manquent pas d'imagination.

Le mois dernier, les instituteurs de l’école primaire procèdent à une inspection des poux. Madame Marjolaine aussi. Gros malaise au moment d’inspecter la chevelure de Mila : des lentes et des poux colonisaient ses cheveux bouclés. Séance tenante, Mila se rend dans le bureau de la directrice, avant d’être renvoyée chez elle. Et comme, conformément au règlement, elle ne peut plus emprunter le bus scolaire, sa maman vient la chercher.

Sur le chemin du retour, elles n’échangent pas un mot. Parce qu’elles connaissent les conséquences. Comme de juste : arrivées à la maison, l’effroyable nouvelle avait déjà fait le tour des réseaux sociaux. Adieu vie insouciante : la petite fille peut faire une croix sur l’école et ses meilleures amies. Toutes les fêtes d’anniversaire prévues, les soirées pyjama et les mercredis après-midi de folie au salon de coiffure… Tout cela est fini. Les parents de Mila aussi, doivent apprendre à vivre avec : dîners familiaux « annulés », fête des voisins « reportée »… Inutile de dire qu’aucune autre invitation ne suivra. Sans parler du salon de coiffure, sans plus aucun client. Jusqu’à ce que faillite s’en suive.

Finalement, Mila devra se rendre au centre pour personnes atteintes de poux, à l’autre bout de la ville.

L’histoire de Mila vous a-t-elle démangé le cuir chevelu ? Rassurez-vous : bien que persistant, avoir des poux est un désagrément relativement facile à traiter. Un sujet tabou car nourri par de nombreuses fables. Vous savez, les personnes en situation de pauvreté, les personnes à l’hygiène douteuse…

« Dieu merci, l’auteur de cette carte blanche prend de fameuses libertés vis-à-vis de la réalité », pensez-vous probablement. Et à juste titre. Mais si les quatre fillettes s’appelaient Esther, Adinda, Chandra et Gloria, cette histoire pourrait être véridique au Nigeria, en Inde, au Népal ou encore en République démocratique du Congo. Toutefois, elle ne concerne pas un sujet aussi banal que des poux, mais la lèpre. Et les conséquences seraient bien plus choquantes que celles décrites ici.

Quand un diagnostic de lèpre tombe – ou même s’il est supposé –, les conséquences socio-économiques et psychologiques pour la personne malade et/ou son entourage s’avèrent incertaines. Esther pourrait être rejetée par sa famille, car elle sera tenue pour responsable si plus aucun client ne passe le seuil de l’épicerie familiale. Les voisins de Chandra ne viendraient plus jamais dîner chez eux, sans mentionner qu’ils ne les inviteraient plus jamais non plus.
Honteuse, Gloria dissimulerait les tâches dépigmentées sur son dos pour ne pas alerter son entourage. Et la maladie infectieuse pourrait progresser, jusqu’à lui causer de graves handicaps physiques, et entretenir le foyer de la maladie. Adinda aurait peut-être de la chance, car les premiers signes de la lèpre n’apparaîtraient qu’après son mariage et la naissance de 3 enfants en bonne santé. Cependant, quand il l’apprendrait, son mari pourrait utiliser la lèpre comme motif juridique valable pour divorcer, et ses enfants lui seraient enlevés.

Vous devez trouver ça fou – et nous aussi : si vous avez la lèpre, vous ne pouvez pas vous marier, pas conduire une voiture ni travailler dans 77 pays. En 2019, oui. Pire encore, il existe dans le monde 157 lois qui discriminent ces personnes. Mais tout comme Esther, Adinda, Chandra ou Gloria, elles ne sont pas seulement exclues de la société. Souvent, leur famille et leurs amis leur tournent également le dos. Les personnes affectées par la lèpre perdent leur emploi et leurs revenus, s’enlisent dans la spirale de la pauvreté et sont laissées à leur sort. D’ailleurs, 70 % d’entre elles souffrent de dépression et d’autres pathologies mentales.

Comme le tabou autour des poux, c’est la méconnaissance qui est à la base de cette discrimination. Les populations des pays endémiques pensent que la lèpre est une malédiction, une punition divine. Elles pensent que les personnes guéries restent contagieuses. Vous comprenez donc pourquoi Gloria – à l’instar de nombreuses autres personnes – masque sa maladie, en raison de la stigmatisation qui pèse sur elle. Les personnes concernées cachent leur état et ne cherchent donc pas d’aide médicale. La prévention du développement des formes graves connues de la lèpre et l’enrayement des foyers d’infection restent si souvent peines perdues.

Si nous voulons éliminer la lèpre, nous devons non seulement lutter contre la maladie, mais aussi enrayer la stigmatisation. C’est pourquoi Action Damien est active dans la sensibilisation et l’information. Pas seulement des personnes malades, mais aussi du personnel de santé. Pas seulement en Belgique, mais surtout dans les pays endémiques. C’est ainsi qu’ensemble, nous pouvons mettre un point final à la lèpre.

Vous voulez réagir ou poser une question à propos de cet article?

Faites-le